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Polio Landesverband Schleswig-Holstein

16. April 2005 – Polio und Post-Polio-Syndrom

Folgen für Identität und Lebensstil der Patienten

eine bio-psycho-soziale Sicht der Erkrankung

Dr. phil. Dipl.-Psych. Harald Stübs, Asklepios Weserbergland-Klinik Höxter

Polio und Post-Polio-Syndrom

Bevor es „psychologisch“ wird, kurz zur Erinnerung einige den meisten Lesern sicher bekannte Hinweise auf körperliche Zusammenhänge.

Viele Patienten gewinnen nach der Akutphase einer Polioerkrankung wieder spürbar an Kraft; Schwäche und Lähmungen gehen zurück. Ein „gigantischer“ Reparaturbetrieb des Nervensystems macht dies möglich – überlebende Motoneurone übernehmen die Aufgaben der geschädigten mit. Selbständigkeit und ein nahezu „normales“ Leben werden möglich. Dieser Prozess ist jedoch weder statisch noch dauerhaft, es findet eine laufende Anpassung statt – und das Ganze bei extrem hoher Belastung des motorischen Systems. Kurz gesagt: Das Eis ist sehr dünn! Die überlebenden Motoneurone werden über Jahrzehnte sehr hoch belastet – bis zur Erschöpfung. Es kommt zu erneuter Schwäche und Lähmungen – dem Post-Polio- Syndrom (PPS). Einige Patienten werden es kennen: Manchmal reichen kleine Anlässe aus, um dieses sehr empfindliche Reparatursystem zu stören, beispielsweise ein Beinbruch oder zwei Wochen Bettlägerigkeit – danach wird es häufig nicht mehr so „wie vorher“.

Die Patienten machen eine sehr verunsichernde Erfahrung. Über Jahre und Jahrzehnte war ein „normales“ Leben möglich, man musste sich nur „etwas anstrengen“ – und jetzt treten erneut Schwäche und Lähmungen auf.Was man bislang „im Griff“ hatte, erscheint mit einem Mal nicht mehr kontrollierbar. Einige reagieren mit „verbissenem Durchhalten“ („Bisher ging`s doch auch!“), andere mit Resignation und Rückzug. Beide Arten der Bewältigung sind wenig hilfreich. Es lohnt sich, über Alternativen nachzudenken – und hier wird es „psychologisch“.

Bio-psycho-sozial … eine interdisziplinäre Sicht

Verdeutlicht man sich nochmals, dass das motorische System stets an der Belastungsgrenze arbeitet, so folgt daraus, dass ein sehr leistungsbezogener Lebensstil eher schadet als nutzt und ggf. die Entwicklung eines PPS begünstigt. Und bezüglich Einstellungsmuster und Lebensstil unterscheiden sich Polio-Patienten nicht grundsätzlich von anderen Menschen. Erschwerend hinzu kommt die Polioerkrankung mit all den dazugehörenden Einschränkungen und spezifischen Erfahrungen. Notwendig ist eine umfassende Sicht der Dinge, bei der die körperliche Situation, die Art, wie man gelernt hat, sein Leben einzurichten, und auch der soziale Einband berücksichtigt werden.

Das Modell: bio–psycho–sozial

Zu Beginn ein Beispiel aus der Schmerztherapie:

Ein Tischlermeister hat bis zum 65. Lebensjahr gearbeitet, körperlich sehr belastend. 12 Stunden tägliche Arbeitszeit waren keine Seltenheit, krank war er nie. Er geht in Rente, genießt die ersten Wochen, aber dann stellen sich zunehmend Rückenschmerzen ein. Er geht zum Arzt, diagnostisch wird ausgeprägter Verschleiß der Wirbelsäule festgestellt und als therapeutisches Mittel der Wahl Krankengymnastik verordnet. Der Erfolg ist mäßig, die Schmerzen nehmen eher zu. Der Arzt kommt ins „Überlegen“, der Verschleiß der Wirbelsäule ist sicher nicht Folge der letzten Wochen „in Ruhe“, sondern Folge jahrelanger schwerer körperlicher Arbeit, doch damit (bis 65 Jahre) war der Patient schmerzfrei. Was hat sich seit der Berentung verändert? Die Wirbelsäule sicher kaum, aber der Lebensinhalt ging verloren, soziale Bezüge änderten sich. Eine rein somatisch orientierte Therapie führt oftmals nicht zum gewünschten Erfolg. Lebensstil und soziales Umfeld bestimmen ebenfalls in hohem Maße das Krankheitsgeschehen. Bezogen auf das Beispiel „Tischlermeister“ folgt daraus, dass es mit der Krankengymnastik (so sinnvoll diese auch ist) allein nicht getan ist. Mit der Berentung ging ein wesentlicher Lebensinhalt verloren, soziale Bezüge veränderten sich – auch hier ist Hilfestellung notwendig.

Wer kennt nicht die „aufopferungsvolle Mutter“, den „karrierebewussten Geschäftsmann“? Treten bei hoher Belastung erste Beschwerden auf, so sind diese eher selten Anlass für notwendige Entlastung. Persönliche Abstriche kommen nicht in Frage – diese würden in direktem Widerspruch zur leistungsbezogenen Grundhaltung stehen, man hätte ein „schlechtes Gewissen“.Was bleibt, ist ein „Ausblenden“ der körperlichen Symptome („Augen zu und durch“), fehlende Körperwahrnehmung im Sinne einer Wahrnehmungsabwehr ist die Folge. Entlastung wird erst dann zugelassen, wenn die Beschwerden diese direkt erzwingen; dann wird der Arzt aufgesucht, man erwartet Behandlung.

Eine symptom-orientierte somatische Therapie wird nur Erfolg haben können, wenn gleichzeitig auch die eigene Belastung angepasst wird – und diese Anpassung setzt ein Überdenken eigener Einstellungsmuster und eine Verhaltensänderung voraus. Gleiches gilt für Polio- Patienten!

Minderwertigkeitsgefühl, Angst und Kompensation

Erschwerend kommt bei Polio-Patienten die Erkrankung selbst hinzu – mit Erleben der körperlichen Einschränkungen, der Sorge der Eltern, deren Fürsorge, der Erfahrung „nicht so zu sein wie die anderen“, ggf. Hänseleien in der Schule. Dieses alles tut dem eigenen Selbstwert nicht gut – die Folgen sind ein verstärktes Minderwertigkeitsgefühl und Angst – die Angst, Aufgaben nicht gewachsen zu sein, und die Angst, sich im sozialen Vergleich eine Blöße zu geben. Hieraus resultieren nun wiederum Kompensationsmuster, „um den Selbstwert irgendwie zu retten“, mit dem unbewussten Ziel, die Angst vor der Blöße zu reduzieren und die Bedeutung der eigenen Person zu erhöhen. Eine häufig genutzte (unbewusst!) Kompensationsform ist die Überkompensation – vereinfacht gesagt: Diese Personen machen eigentlich immer „zuviel“, Perfektion und Höchstleistung sind oberstes Gebot … und natürlich fühlt man sich für „alle“ mitverantwortlich („… wenn es euch zuviel wird, ich helfe gerne!“). Folge ist eine extrem hohe körperliche Belastung – und das bei einem motorischen System, das bereits im Grenzbereich arbeitet!

Die Entwicklung eines PPS ist körperlich begründet und setzt natürlich eine Polioerkrankung voraus – nur sollte deutlich gesehen werden, dass stete Überlastung den körpereigenen Reparaturbetrieb zusätzlich belastet. Für einen betroffenen Patienten ist es sicher nicht unerheblich in Hinblick auf Selbständigkeit und Lebensqualität, ob sich ein PPS bereits 20 Jahre nach Erkrankung oder erst 30 Jahre danach entwickelt. Sinnvoll wäre eine adäquate Anpassung eigener Belastung, allerdings fällt dieses vielen Patienten schwer – sie müssten letztendlich auf Höchstleistung verzichten … und damit auch auf die Überkompensation.

Das oben skizzierte Minderwertigkeitsgefühl wäre wieder stärker spürbar – also wird durchgehalten, „so lange es geht“. Nehmen die Beschwerden zu, und ist ein weiteres Durchhalten nicht mehr möglich, so kommt es häufig im Sinne eines „Alles oder Nichts“ zu einem Wechsel von der Überkompensation in die Unterkompensation.

Die Beschwerden treten in den Vordergrund, werden lebensbestimmend. Rückzug und das Nichterreichen von Leistungszielen lassen sich den Beschwerden anlasten (die Angst vor der Blöße wird reduziert) – und auch die Bedeutung der eigenen Person steigt, andere nehmen Rücksicht, Ärzte und Therapeuten bemühen sich. Etwas scharf formuliert – häufig werden mit gleicher Vehemenz, wie vorher Perfektion und Höchstleistung vertreten wurden, nun Diagnostik und Therapie gefordert – hier haben sich Lebensinhalte „ungünstig“ verschoben.

Minderwertigkeitsgefühl
Angst – Aufgaben nicht gewachsen zu sein
– vor der Blöße (sozialer Vergleich)
Kompensation – Überkompensation
– Unterkompensation

Identität

In diesen Zusammenhang gehört ergänzend der Begriff „Identität“ – vereinfacht gesagt, das Bild, das man selbst von sich hat … und wie man von anderen auch gesehen werden möchte. Überkompensation erfordert zwangsläufig eine Identität von „leistungsfähig und belastbar“, einhergehend mit entsprechendem Verhalten (… dem Bemühen um stete Höchstleistung). Nehmen Beschwerden zu, so ist damit auch die Aufrechterhaltung dieser Identität gefährdet – und dieses wird als bedrohlich erlebt. Normalerweise befinden wir uns in einem Zustand „subjektiver Selbstaufmerksamkeit“, d. h., wir nehmen uns selbst als Subjekt wahr, die anderen dagegen als Objekt, vereinfacht gesagt, „wir schauen anderen auf den Pelz“ (z. B. Straßen- Café: Hast Du den da gesehen?!).

In bestimmten Situationen „kippt“ die eigene Wahrnehmung „um“ in einen Zustand „objektiver Selbstaufmerksamkeit“, „wir schauen uns selbst auf den Pelz“, nehmen uns selbst als Objekt wahr (z. B. vor dem Spiegel … „bin ich`s ?… kann nicht sein!“). Und genau dieses geschieht auch bei zunehmenden Beschwerden – die eigene Wahrnehmung richtet sich vermehrt auf sich selbst. Und dabei werden eigene Erwartungen mit dem abgeglichen, was man wahrnimmt. Eine Identität von „leistungsfähig, belastbar“ und zunehmende Beschwerden passen nicht zusammen, es wird „eng“. Eine Möglichkeit, diese Identität zu retten, wäre symbolische Selbstergänzung „… es wird noch einmal nachgelegt“. Praktisch könnte dieses die Übernahme einer besonders hohen Leistungsforderung sein, beruflich oder privat, … ggf. eine große Wanderung, um es sich und anderen zu beweisen. Es kann aber auch der Verzicht auf ein Hilfsmittel sein, beispielsweise einen Stock.

Der Verzicht selbst dient dabei (im Sinne symbolischer Selbstergänzung) der Festigung der bisherigen Identität von „leistungsfähig, belastbar“ (leider oftmals um den Preis sich häufender Stürze). Reicht auch dieses nicht mehr aus, so kommt es zu einem Identitätswechsel von „leistungsfähig, belastbar“ hin zu „krank, schonungsbedürftig“… und das Ganze verbunden mit entsprechendem Verhalten: dem Meiden jeglicher Belastung, häufigen Arztbesuchen und dem Bemühen um umfangreiche diagnostische und therapeutische Maßnahmen.

Identität

  • Subjektive Selbstaufmerksamkeit
  • Objektive Selbstaufmerksamkeit
  • Symbolische Selbstergänzung

Identitätswechsel

Auch diese „neue“ Identität gilt es nun zu festigen – und dazu gehört auch eine somatische Diagnose … alleine schon zum Selbstwertschutz, ansonsten würde man sich ja wie ein „Simulant“ vorkommen. Polio-Patienten kämpfen häufig mit viel Kraft um eine ärztliche Bestätigung der Diagnose PPS. Nur, was bringt die Diagnose? Man fühlt sich „ernst genommen“ … gut, und die therapeutische Konsequenz?! Was ist der Patient bereit, selbst zu verändern? Viel wichtiger als der Kampf um „eine Diagnose“ wäre, einmal selbstkritisch den eigenen Lebensstil zu hinterfragen, Einstellungsmuster zu überdenken und die eigene Belastung den körperlichen Gegebenheiten anzupassen – und sich darauf zu besinnen, dass man sehr wohl „noch“ Ressourcen hat, die es zu nutzen und zu erhalten gilt

Kontrollüberzeugung

Grundlage einer Verhaltensänderung ist die Erkenntnis eigener Handlungsfähigkeit – und damit verbunden eine internale Kontrollüberzeugung in dem Sinne, dass Einfluss auf Gesundheit möglich, man selbst dafür verantwortlich und auch dazu in der Lage ist.

Bei der Grunderkrankung, der Polio, handelt es sich um eine Virusinfektion. Diese ist sicher external zuzuordnen – beim PPS sieht dieses anders aus; hier hat körperliche Belastung Einfluss, und in Hinblick auf eine adäquate Anpassung eigener Belastung im Sinne eines Ressourcenschonens wäre eine internale Kontrollüberzeugung sehr „hilfreich“. Gleichzeitig nimmt eine internale Kontrollüberzeugung auch Angst in Bezug auf den Krankheitsverlauf, denn er scheint beeinflussbar und wird damit auch vorhersehbar – dadurch wird es möglich, eine Zunahme von Beschwerden bereits gedanklich vorwegzunehmen und so im Vorfeld über notwendige Anpassung „nachzudenken“… man bleibt handlungsfähig.

Ein weiterer Aspekt von Kontrolle ist die „kognitive Kontrolle“: Hier geht es um einen Perspektivenwechsel, und der hat nichts mit „schön reden“ oder „positivem Denken“ zu tun. Gefragt ist vielmehr eine differenzierte Sicht der Dinge. Ein Polio-Patient hat körperliche Einschränkungen, ggf. nehmen diese im Rahmen eines PPS im Laufe der Jahre zu – nur dieses heißt doch nicht, dass nicht andere Fähigkeiten erhalten bleiben, gepflegt und ausgebaut werden können. Vereinfacht gesagt – wandern wird schlechter – aber wann waren Sie zuletzt im Theater oder im Literaturkreis?!

Und der letzte Punkt „Retrospektive Kontrolle“ – hier geht es um eine Rückschau. Dieses kann zu Problemen führen, und zwar insbesondere bei Vorliegen einer internalen Kontrollüberzeugung (und die ist ja gewünscht!). Bei einigen Patienten könnte sich der Gedanke einschleichen, „jetzt bin ich auch noch selbst Schuld, dass es mir schlechter geht“ – dieses ist „so“ nicht richtig. Niemand schadet sich bewusst selbst, rückblickend passte die Entscheidung, sich hoch zu belasten, zur eigenen Einstellungen und dem damaligen Lebensumfeld („man kann halt nicht aus seiner Haut“) – aber für die Zukunft gilt es, „mit ins Boot zu steigen“ und den eigenen Lebensstil einmal kritisch zu hinterfragen und ggf. den körperlichen Möglichkeiten anzupassen.

Vier Aspekte von Kontrolle

  • Beeinflussbarkeit
  • Vorhersagbarkeit
  • Kognitive Kontrolle
  • Retrospektive Kontrolle

Salutogenese

Patienten unterscheiden für sich selbst häufig sehr scharf zwischen „gesund“ und „krank“ – nur, wann bin ich „was“ … die Grenze ist fließend. Es gibt Patienten mit sehr gravierenden körperlichen Einschränkungen, die trotzdem mit den verbleibenden Möglichkeiten ihr Leben, soweit es geht, in ihrem Sinne gestalten, die beruflich und privat gut integriert sind und auch Zufriedenheit erleben.

Auf die Frage, ob sie sich als „gesund“ oder „krank“ ansehen, reagieren diese häufig mit einem verständnislosen Blick – die Frage ist für sie nicht bedeutsam. Entscheidend für das eigene Wohlbefinden ist die Fähigkeit, sich stets in Bezug auf „das, was einem passiert“, als handlungsfähig zu erleben – im Sinne einer übergeordneten Kontrollüberzeugung.

Aus der Sicht eines Polio-Patienten erfordert dieses vor allem eine differenzierte Sicht der körperlichen Einschränkungen (nur weil das eine nicht mehr geht, heißt es ja nicht, dass alles nicht mehr geht!), sowie die Wahrnehmung eigener Stärken und Ressourcen (nicht nur körperlicher). Es geht also nicht nur um Betrauern des Verlustes von Gesundheit – gefragt ist vielmehr der Mut, sich der Bewältigung zu stellen, sich auf Neues einzulassen, einmal anders auf die Dinge zu schauen. Notwendig ist ein Perspektivenwechsel.

Anschrift des Verfassers:

Dr. phil. Dipl.-Psych. Harald Stübs
Asklepios Weserbergland-Klinik
37669 Höxter
E-Mail: H.Stuebs@asklepios.com

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