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Polio Landesverband Schleswig-Holstein

28. April 2007 – Poliotag des Polio-Landesverbandes Schleswig-Holstein – Selbsthilfe – e.V. in Bad Bramstedt

Bei herrlichem Wetter reisten gut 76 Poliobetroffene aus ganz Schleswig-Holstein, Hamburg und Bremen zu unserem diesjährigen Poliotag in die Rheumaklinik Bad Bramstedt an.
Dies ist der zweite Poliotag, den wir in dieser Klinik erleben können.
Der Oberarzt Dr. Steinmetz. Neurologe, ist seit vielen Jahren in der Klinik tätig.
Bevor er seinen Vortrag beginnt, stellt er uns die Klinik vor. Diese hat schon eine lange Geschichte. 2006 wurde hier 75 jähriges Bestehen gefeiert.

Zunächst bestätigte er in seinen Ausführungen, dass die Ärzte sehr langsam das Post Polio Syndrom als Krankheitsbild ernst nehmen. Hier hat die Polioselbsthilfe, insbesondere der Poliobundesverband mit seinen vielen Selbsthilfegruppen, einen großen Anteil. Er begrüßte ausdrücklich den Einsatz der Selbsthilfearbeit.
Um alle Teilnehmer/innen auf den gleichen Wissensstand zu bringen, berichtet Dr. Steinmetz wie die Polio sich im Körper ausbreitet und sich die einzelnen Stadien der Erkrankung zeigen.

Er erklärte dann weiter, Spätfolgen sind nicht das Post-Polio-Syndrom.
Spätfolgen sind die durch ständige Überbelastung hervorgerufenen Probleme. Dazu gehören auch Schmerzen.
Das PPS ist ein losgelöstes Krankheitsgeschehen.
Der Verlauf geht von der Akuterkrankung (Primärschaden) zum Residualsyndrom mit Spätfolgen (Sekundärschaden) und zum PPS (Tertiärschaden).

Bekommt jeder das PPS?
Diese Frage beantwortete er so:
Bei allen, die eine Infektion hatten, sind es 30 bis 80 %.
Bei denen, die zudem eine Lähmungen zurückbehalten haben, sind es 85 % .

Wie kommt es zum PPS?
Hier gibt es nach wie vor viele Thesen.
Als Erstes ist die Untersuchung ob es PPS ist oder nicht eine Ausschlussdiagnose!! Das heißt also, wenn der Arzt alle anderen Krankheiten, welche ähnliche oder sogar die gleichen Symptome aufzeigt ausschließt, ist es PPS.
So wird unter Fachleuten auch Folgendes diskutiert:

  • Es könnte eine Stoffwechselstörung sein,
  • Dass wir erneut an einem Virus, der in unserem Körper ruht, erkranken. (Diese These hat sich nicht bestätigt).
  • Ein reiner Abbau der Muskulatur, hat sich nicht bewahrheitet. Dies finden aber viele logisch, da sie der Meinung sind, die überlasteten Nerven bauen eher ab.

PPS ist aber keine reine Degeneration.
Solange es keine andere Definition gibt, sagt Dr. Steinmetz, muss jede Erklärung sehr ernst genommen und auch in Betracht gezogen werden.

Unser Gehirn müssen wir uns vorstellen wie einen Computer.
Die Befehle, die es gibt, kommen bei PPS nicht mehr richtig an. Einige Leitungen in unserem Hirn wurden bei der Akuterkrankung betroffen.

»Der Virus ist also nicht nur ins Rückenmark sondern auch in unser Gehirn eingedrungen. Darum sind das Zwischenhirn, Mittelhirn, Hinterhorn sowie auch die mot. und prämotorischen Arealen des Großhirns bei der Schilderung der auftretenden Probleme zu beachten.

»Hier ist auch eine Beteiligung von Zwischenhirn, Mittelhirn, Hinterhorn sowie Auswirkung auf das stressregulierende System (Hypothalamus, Hypophysenvorlappen mit Auswirkung auf die Nebennierenrinde) in die Beurteilung mit einzubeziehen.
»PPS ist auch der Auslöser für das zentrales Fatigue des Schlaf-Wach- Rhythmus. Da all diese Schaltungen in unserem Gehirn in Mitleidenschaft gezogen werden, kommt es auch zur Kälteintoleranz, zu Atemstörungen, Herz-Kreislaufproblemen und Wachheitszuständen, Ermüdung, und Konzentrationsschwäche.

Der Stressfaktor muss als Cofaktor sehr ernst genommen werden. (Dauerbelastung/ Überbelastung).

Wie äußert sich PPS im Alltag?

  • Frühzeitige Ermüdung, der Patient sagt: „Ich kann nicht mehr, brauche Pause.“
  • Es treten Schmerzen auf und zwar dort, wo der Patient sonst nie etwas hatte.
  • „Ich habe Lähmungen, wo vorher nichts war.“
  • Dazu kommen die Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Schlafstörungen, um nur einige zu nennen.

Daraus folgt: Unser Stoffwechsel- Herz-Kreislauf ist durch die ständige Überbelastung überfordert, das ergibt wieder Ermüdung.
Aber was tut ein Poliokranker? Er kämpft. Doch bei PPS ist das fatal!!!!

Das Umlernen, Dinge liegen zu lassen, Hilfe anzunehmen, Aktivitäten zurückschrauben, Stress zu vermeiden, ist sehr schwer, …. aber die einzige Möglichkeit um den raschen Verlauf der Erkrankung zu verzögern. Diese Dinge muss der Betroffene realisieren !!

Was ist nun bei einen Post Polio Syndrom therapeutisch möglich?
Das Verhalten ändern ist die erste Strategie.

Wie sieht dies praktisch aus?
Natürlich soll der Patient sich bewegen, aber ohne Belastung und ohne Schmerz. Tritt dieser auf, müssen alle Alarmglocken läuten und die ROTE FAHNE wird gehisst.!
Zu viel Tranig schadet. Das sollte jeder wissen, der Leitsatz heißt:
Bei allen Dingen Konsequent sein!!!! Bei Belastung und Ruhe.
Kann der Zustand kontrolliert werden?
Die ständige Kontrolle bestimmter Laborwerte helfen z.B. die Ermüdbarkehit zu kontrollieren.

Warum spüren wir die Schmerzen so stark?
Der Körper bildet normalerweise selber Endorphine. Bei Polio ist dies evtl. vermindert und so entsteht ein ganz anderes Schmerzempfinden.

Aber woher kommt unser Schmerz?
Der Thalamus (die Sekretärin des Gehirns) erkennt z.B. ein immerwiederkehrendes Geräusch, leitet also weiter, Geräusch bekannt, nicht reagieren. So ist es auch mit dem Schmerz.
Es wird angenommen, dass die Weiterleitung unserer Schmerzen durch einen Schaden bei der Akuterkrankung gestört wurden. Also die Nachrichten, wenn der Schmerz vorbei ist nicht ankommt und die Nerven dauert senden, es tut weh.
Es wird diskutiert, dass unser vegetatives Nervensystem damit zusammenhängt.
Hier muss jeder Betroffene mit seinem Arzt besprechen welchen Weg er gehen will um dem Schmerz zu begegnen.

Bei der anschließenden Diskussion werden Fragen der Teilnehmer/innen beantwortet und natürlich auch:
Wie kommt man in die neurologische Abteilung nach Bad Bramstedt?
Mit einer Überweisung eines Neurologen und Rehantrag der Krankenkassen oder der LVA bzw. BfA.

Auf die Atemprobleme ist Dr. Steinmetz nicht weiter eingegangen, da sich jetzt der Vortrag von Dr. med. Bernd Schucher, Internist und Pneumolge aus der Klinik Groß Hansdorf, anschließt.
Er beginnt damit uns zu erzählen, dass 1952 1500 Studenten 6 Monate in Schichtarbeit in Kopenhagen bei einer Polioepidemie vielen das Leben gerettet haben. Dort wurde festgestellt, dass die Atmung etwas mit Muskeln zu tun hat.
Unser Zwerchfell ist der Hauptatemmuskel. Es gibt dann noch Hilfsatemmuskeln.
Diese Muskeln können auch bei der Polio gelitten haben.
Die Probleme kommen schleichend. Unser Atemmuskel ist überlastet.
Es ist notwendig, dass wir uns untersuchen lassen, ob unsere Atmungsmuskeln in Ordnung sind. Denn Atmung ist lebensnotwendig, lebenserhaltend.
Der CO2-Wert im Blut ist erhöht. Das ist die Spitze des Eisberges. Am Tage fühlen wir uns noch okay.
Wichtig ist das die Werte auch in der Nacht gemessen werden.
Bekommen wir ein Beatmungsgerät, hilft diese Kraft zu sparen, besonders nachts.
Aber was müssen wir tun.
Zu einem Lungenfacharzt:
Die Lungenfunktion wird geprüft. Wichtig auch im Liegen muss gemessen werden.
Wird eine Schwäche festgestellt, wird ein Gerät verordnet. Der Umgang muss erlernt werden. Wichtig ist, dass wir uns dabei wohlfühlen. Eine Beatmung von 4 bis 6 Std. täglich ist für einen Erfolg notwendig. Das Ganze muss kontrolliert werden, zunächst alle 6 Wochen, dann 6 Monate später dann 2 jährig.
Wie kommt man nach Groß Hansdorf bei Ahrensburg? Jeder Hausarzt kann uns mit einer Einweisung dort hin überweisen.
Bei der Diskussion wurde es sehr fachbezogen. Viele haben ja schon ein Gerät und hatten diesbezüglich Fragen. Frau Stuertz, Kontaktstellensprecherin aus Heide, berichtet allen, wie gut sie sich in Groß Hansdorf aufgehoben fühlt.

Nach der Mittagspause wurde der Rheumaklinik durch den Bundesverband Polio e.V. die Zertifizierung als Poliofachklinik übereicht. Herr Sommer, der 2. Vorsitzende des Bundesverbandes, überreichte diese Herrn Oberarzt Dr. Steinmetz. Wir vom Poliolandesverband Schleswig Holstein freuen uns, nun in unserer Nähe eine Fachklinik für die Betroffenen zu haben. Wer Fragen dazu hat, kann sich beim 1.Vorsitzenden des Poliolandesverbandes S-H, Jens Siewert diesbezüglich erkundigen. Er hat die Klinik mit überprüft.

Der Physiotherapeut Herr Olaf Köhler, stellte uns die Pilates – Therapie vor.
Pilates hat einige Geräte entwickelt, die sehr wohl auch für Polioerkrankte als Therapie geeignet sind. Der Therapeut ist bei den Übungen zugegen. Besonders gut eignen sie sich auch für unsere Atmung. Es handelt sich um ein Funktionstraining, von ganz leicht bis schwer. Das Gute bei dieser Methode ist der individuelle Einsatz und dass der Therapeut dabei ist.

Die Ergotherapie, die uns nun Frau Samordak vorstellte, war von einer ganz besonderen Art. Hier ging es ausschließlich um Hilfsmittel, die glaube ich, nicht nur mich begeisterten. Das Ziel in der Abteilung ist:
Größtmögliche Selbständigkeit im täglichen Leben erhalten.
Sie zeigte uns viele Hilfsmittel vom“ Knopfzumacher“ über Strumpfanziehhilfe, Brett auf dem allein das Brot gestrichen werden kann, der Apfel geschält (alles nur mit einer Hand) bis hin zum Schwamm der den Rücken wäscht ohne das man den Arm heben muss. Ich war total begeistert. Bei der Diskussion wurde nach Rollifahren gefragt. Auch das wird im Hause geübt. Auch die Angehörigen werden mit einbezogen. Dies kann man aber alles nur während einer Reha im Hause erlernen.

Der Tag war wie immer sehr schnell vorbei und wir vom Polio- Landesverband hoffen, das viele neue Erkenntnisse mit nach Hause genommen werden konnten.

Wir bedanken uns bei allen Teilnehmern, den Ärzten und Therapeuten.

Eva-Maria Goldt-Klimkeit

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