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Polio Landesverband Schleswig-Holstein

2010: Lebenssituationen bei progressiver chronischer Erkrankung

Seminartag der Poliogruppen Lübeck und Herzogtum Lauenburg

Zum zweiten Mal treffen sich 16 Poliobetroffene in Lübeck um mit Frau Wegner über unsere Erkrankung und sich daraus ergebenen Lebenssituationen zu reden. Schon im letzten Jahr hatten wir beschlossen so einen Tag nochmals zu veranstalten. Diesmal haben wir uns aber einen ganzen Tag Zeit genommen.

Nach der Begrüßung sollen wir uns vorstellen, für ein Jahr ein Promi zu sein. Wer sind wir dann und warum. Das ist sehr spannend, da stellt sich Claudia Schiffer und Helmut Schmitt vor, auch Roman Herzog ist dabei.

Weiter geht mit der Frage, was genau will ich wissen und können wenn ich nach Hause gehe? Dies schreiben wir auf Kärtchen, um später zu sehen ob wir unsere Fragen beantwortet haben.
Dabei kommt heraus:
1. Wie grenze ich mich besser ab.
2. Ich möchte mit meiner Krankheit besser umgehen und möglichst keine Verschlechterung erleben.
3. Was ist in fünf Jahren?

Wir ermitteln, was jetzt ist und wie wir es gern hätten

Zum „Ist“ tragen wir Folgendes zusammen:
Ungewissheit, Mühe, Sorgen, Stress, Muskelschwäche, Müdigkeit, Schmerzen, Weniger Sehvermögen, Lähmungen
Spaß und Freude, gute soziale Bezüge, Kein Arbeitsstress, Vorzüge des Behindertenausweises

Beim Erfassen stellen wir fest, dass zwar viele negative Dinge aufgeschrieben werden, aber wir auch positive schreiben können. So haben wir nicht zuletzt durch die Gruppe gute soziale Kontakte. Fast alle haben keinen Arbeitsstress mehr, wir haben trotz der Erkrankung viel Spaß und Freude und auch durch den Behindertenausweis haben wir Vorteile.

Zum „Soll“ schreiben wir Folgendes an die Tafel:
Schonung individuell, er – tragen, Nein-Sagen, Wissen, delegieren, neue Aktivitäten/ Interessen, Interessen finden, Ressourcen.

Beim Soll, stellen wir fest, dass wir zwar um diese Dinge wissen aber Mühe haben, dies umzusetzen.

Woran liegt es?

Jeder weiß inzwischen, dass wir uns schonen sollen. Aber der Alltag zeigt, es ist ein langer Weg.

Weiter stellen wir fest, unsere Erkrankung ist da und wir müssen den Jetztzustand ertragen.
Je früher wir uns damit abfinden – es ist so -, umso eher können wir uns anderen Dingen zuwenden.

Das Nein-Sagen fällt uns schwer. Warum?
Hier kommt wieder zu Tage: wir haben Angst.
Angst nicht mehr gemocht zu werden, wenn wir Nein sagen. Nicht mehr gefragt zu werden, weil wir Nein gesagt haben.
Wir müssen uns eingestehen, das, was mal ging, geht nicht mehr.
Also sagen wir ja und sind ständig überfordert.

Wir müssen uns über das, was wir haben (PPS), gut informieren.

Wir müssen unser Wissen um die Erkrankung erweitern und alles was dazu gehört (Recht, Gesundheitsförderung).

Eines fällt uns sehr schwer: das Delegieren. Das bedeutet etwas aus der Hand zu geben. Ertragen müssen, dass etwas anders gemacht wird (die Wohnung putzen, die Wäsche zusammenlegen, der Einkauf). Es ist aber für uns wichtig, dies zu üben. Wenn wir abgeben können, haben wir Zeit für uns: wir können etwas Anderes tun.

Wir sollen uns neue Aktivitäten suchen. Aktivitäten, die wir auch beherrschen können und uns nicht dabei übernehmen. Spaß soll es machen. Wir sollen unsere Interessen, die wir vielleicht viele Jahre brachliegen gelassen haben, aktivieren.

Kann ich nicht mehr laufen, gibt es einen Schopper oder Rolli.
Kann ich nicht mehr gut sehen, gibt es Hörkassetten.
Kann ich nicht mehr so lange stehen, gibt es Stehhilfen.
Kann ich nicht mehr allein reisen, gibt es Gruppen die planen dies für mich.

Neue Interessen finden. Dazu kann ein Gruppengespräch beitragen. Was macht ihr so? Können wir auch zusammen etwas machen.
Da wäre das Spielen, das Malen, das Singen, über einen Film oder ein Buch reden.
Jeder muss für sich herausfinden, welche Ressourcen im Moment zur Verfügung stehen.

Da uns das Nein-Sagen am schwersten fällt, üben wir.
So soll einer nicht zu lassen, das ein Anderer über eine gezogene Linie geht. Dies alles nur mit Gesten.
Dann diskutieren wir: „wie sage ich Nein“. Was muss ich dabei bedenken.

Tipps zum Nein- Sagen

Analyse der Situation
Ich gebe mir Bedenkzeit – Ich überdenke die Frage – Wer fragt mich –
Was genau will der Fragesteller – Will ich das? –
Wie oft habe ich schon etwas für ihn getan?

Ursachen
Ich sage nicht Nein weil:
Ich Angst habe abgelehnt und nicht mehr gemocht zu werden.
Ich habe Angst, nicht noch mal gefragt zu werden.
Ich habe Angst vor Konsequenzen.
Das Bedürfnis gebraucht zu werden würde nicht mehr da sein.
Was denken die anderen wenn ich Nein sage.
Ich habe Angst etwas zu versäumen.

Manipulationsversuche
Mein Gegenüber versucht mein Mitleid zu erregen.
Mein Gegenüber schmeichelt mir.
Mein Gegenüber versucht es mit Bestechung.
Mein Gegenüber löst in mir Schuldgefühle aus.
Mein Gegenüber überrumpelt mich.

Der Preis für das Ja – Sagen
Es kostet meine Zeit, meine Kraft, meine Energie.
Es kostet auch oft Ärger und Nerven.

Erlaubnis zum Nein –Sagen
Ich muss mir zugestehen Nein zu sagen. Dies kann ich mir auch aufschreiben und vielleicht an das Telefon kleben. Ich darf Nein-Sagen.

Respektvoll Nein – Sagen
Ich begründe knapp mein Nein. Ich bin klar in der Aussage; mein Nein richtet sich nicht gegen die Person. Ich bleibe dabei Freundlich. Eventuell, ist ein Teil- Nein sinnvoll. Ich zeige für den Fragenden Verständnis.
Ich frage mich auch, wie fühle ich mich, wenn mir ein Nein gesagt wird.

Der Tag wird mit einigen Übungen aufgelockert, wir ergänzen Sätze wie:
Hand aufs …… Herz.

Zum Ende des Tages schauen wir auf die Frage was ist in fünf Jahren?
Wir wünschen uns, das unser Gesundheitszustand sich nicht so rasch verschlechtert, dazu beitragen können wir selber indem wir all die Dinge berücksichtigen die wir besprochen haben. Wer kann uns dabei helfen?

Erst einmal wir selber, unsere Familie, Freunde , Partner, die Gruppe.

In der Schlussrunde stellen wir fest, die Zeit ist wie im Fluge vergangen.
Keiner hat sich unwohl gefühlt. Wir sind ein wenig erschöpft. Uns brummt der Kopf von all dem Neuen.
Wir wollen versuchen viel umzusetzen.

Wir wollen uns im nächsten Jahr wiedertreffen.

Frau Wegner gibt uns diesen Spruch mit auf den Weg:

Glück heißt,
seine Grenzen kennen
und sie zu lieben

Eva-Maria Goldt-Klimkeit

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